Thursday, May 16, 2013

Tujuan saya sebagai dokter khusus bayi down sindrom

Saya adalah seorang ibu yang mempunyai bayi down sindrom berusia 6 bulan. Syukurlah banyak perkembangan pesat yang saya rasakan. Saya memutuskan untuk fokus mengurus anak saya. Karena tahun pertama adalah tahun yang penting untuk perkembangan otaknya dan kehidupannya dimasa mendatang.
Saya ingin membagi-bagikan ilmu kepada seluruh orang tua yang mempunyai bayi down sindrom. Ini semua demi  perkembangan bayi-bayi lainnya. Diharapkan orangtua segera melakukan langkah-langkah berikut setelah bayi anda dicurigai sebagai down sindrom.
1. Periksa kromosom itu sangat penting karena bukan hanya hasil yang kita tau trisomi 21 saja. Tapi down sindrom itu ada 3 macam ada non junction , translokasi dan mosaik. walau presentasi translokasi  maupun mosaik hanya lah kecil tapi bila kedunya tidak semua selnya terkena kromosom trisomi ini. dan biasanya dialami oleh ibu yang usianya dibawah 35 tahun.
Pemeriksaan kromosom ini bisa dilakukan di laboratorium eijkman disebelah RSCM, cukup seminggu hasinya akan sampai. Sampel darah yang diambil dari darah vena 3 cc . pemeriksaannya dengan harga 2 juta saat tahun 2012 lalu.
2. Periksa jantung dengan Echocardiografi. ini sangat penting walau dokter anak tidak menemukan suara bising pada pemeriksaan fisiknya dengan stetoskop.Dan tidak semua kelainan jantung didapat pada bayi yang mengalami sianosis ( sesak dan kulitnya biru-biru teritama dibibir dan gusi) jadi walau tidak ada gejala sebaiknya diperiksa echo nya.
langkah-langkah lainnya akan dibahas nanti yaaa..... semangatttt bayi kita bisa seperti anak-anak lainnya nanti koo...percayaaa...

26 comments:

  1. boleh tau, ciri2 bayi dg sindroma down bagaimana ya? makasih..

    ReplyDelete
  2. dr Monthy (demikian panggilannya ya?) Nama saya DC Agus Setyawan tinggal di semarang....saya ayah dari bayi berusia 4 hari dengan suspect down syndrom....jika berkenan saya ingin lebih tahu dan berdiskusi tentang bayi istimewa kita ini... kontak saya dc.agusta@gmail.com...terima

    ReplyDelete
    Replies
    1. Jika boleh, saya ingin bergabung dalam diskusi mengenai anak istimewa kita. Bayi kami sekarang berusia 6 bulan dan sudah diecho dan positif mengalami kelainan jantung bawaan seperti yang diderita oleh bayi dengan DS. Pengalaman dr Monthy sangat diharapkan utk di share. Kontak saya : raihana09@yahoo.com. Trims banyak sebelumnya

      Delete
    2. jika boleh, saya juga ingine bergabung dalam diskusinya.
      bayi kami berusia 10 bulan, dan sy sedang menunggu hasil lab nya saat ini. sy sangat mengharapkan berbagi pengalaman dari dr. monthy. sy ingin persiapkan plan apa yg harus sy lakukan.
      kontak saya : nurmala.suisa@gmail.com. makasih banyak sebelumnya

      Delete
  3. Dr Monthly, anak kami berusia 3 bulan dan banyak terdapat tanda2 DS, suggest dr untuk memeriksakan darahnya, agar bisa dilihat anak kami berada di grade mana dalam DS ini, Dan apa langkah selanjutnya?karena jika dilihat sepintas beda antara anak2 sesama DS kelihatan dengan jelas tingkatan nya, klu sy tdk salah.

    ReplyDelete
  4. http://kprihatmono.blogspot.com/2014/09/karunia-allah-pada-anak-perempuanku-1.html?m=1  JUMLAH BAYI LAHIR DI INDONESIAWanita melahirkan di usia antara 25 35 tahun per 1000 kelahiran melahirkan 1 bayi DS.Wanita melahirkan di usia antara 36 40 tahun per 800 kelahiran melahirkan 1 bayi DS.Wanita melahirkan di usia antara 41 46 tahun per 500 kelahiran melahirkan 1 bayi DS.Berarti wanita usia 41 46 tahun per 1000 kelahiran melahirkan 2 bayi DS.Jadi semakin tua seorang wanita melahirkan, maka tingkat melahirkan bayi DS semakin tinggi.Menurut beberapa situs di internet di negara Indonesia dalam tiap 1 menit lahir 7 bayi.Artinya tiap jam lahir sekitar 420 bayi, maka tiap hari sekitar 10.000 bayi.Jadi tiap hari lahir 10 sampai dengan 12 bayi down syndrome (DS) saat sekarang ini.Dalam 1 bulan saat ini bisa 2 sampai dengan 3 orang yang menghubungi penulis dari berbagai propinsi di Indonesia yang memberitahu anaknya terlahir DS. Namun semua kembali kepada sang orang tua (ayah dan ibu), janganlah bersedih, pasti ada hikmah di setiap kejadian termasuk lahirnya sang buah hati dengan DS, seperti kisah nyata di bawah ini.PENULIS MENDAPAT TELPON MINGGU KE 4 MEI 2014Seperti kejadian nyata berikut ini:Suatu siang di minggu ke -4 Mei 2014 ini handphone penulis berdering dengan nomor yang belum dikenal dan seorang wanita bicara setelah mengucapkan salam dan perkenalkan nama, wanita ini bertanya tentang tulisan penulis di internet *) tentang terapi zikir dan cloning untuk anak DS.Penulis: Insya Allah, bisa saya minta nomor HP dari anak Ibu yang DS disms saja ya Bu?Lalu setelah sms penulis terima, penulis hubungi ibu itu secara langsung dan berceritalah sang ibu. Ibu ini bercerita dengan suara agak bergetar dan kawatir dan seperti ibu-ibu pada umumnya (kebanyakan) para ibu ini memang stres setelah dinyatakan DS oleh pihak rumah sakit (setelah melihat hasil tes 23 kromosom dan terlihat kromosom ke 21 bercabang 3 disebut juga trisomi 21). Kami menerima terapi zikir dan cloning anak ds usia bawah 3 tahun. Hub : Drs. R. Kurniawan Prihatmono hp 081386837511. Harap sms lebih dahulu.

    ReplyDelete
  5. http://kprihatmono.blogspot.com/2014/05/kami-mendapat-kabar-gembira-tentang.html?m=1  Kami Mendapat Kabar Gembira Tentang Anak DS Yang Telah Terapi Cloning ( Terapi Kloning ). Tidak Ada Yang Tidak Mungkin Bagi Allah Terhadap Bayi Kelainan DS. Belum lama ini kami menerima berita gembira dari seorang ibu yang anaknya sekitar 6 tahun lalu memiliki kelainan Down Syndrome (DS) dan mempercayakan kepada istri penulis untuk terapi DS dengan cara zikir dan terapi cloning (terapi Kloning) yaitu dengan berzikir agar Allah mengkloning DNA dari orang tua sang bayi. Beliau mengabarkan bahwa kini anaknya telah bersekolah di sekolah umum. Alhamdulillah kami turut bahagia menerima berita ini, sehingga di semester 2 ini, anaknya telah akan naik ke kelas 2 SD. Mengapa sangat senang, karena tidak saja sang buah hati sudah tidak terlihat DS juga sang buah hati tidak bersekolah di sekolah berkebutuhan khusus, yang biasanya uang pangkal dan uang bulanannya sangat tinggi (sangat mahal). Dan bagi yang sedang proses terapi kloning bagi buah hati diharapkan tidak putus dan bersabarlah, semoga tuntas dan dengan hasil yang terbaik. Aamiin.Yang Kami Tangani-Terapi dan terapi down syndrome (DS) dan lain-lain bisa menghubungi nomor di bawah ini untuk lebih detail.Semoga tulisan di atas bermanfaat untuk Anda.Silakan baca juga link ini;http://kprihatmono.blogspot.com/2012_10_09_archive.html Drs. R. Kurniawan Prihatmono HP 081386837511 (Mohon sms lebih dahulu)Domisili kami di Jakarta.

    ReplyDelete
  6. Hallo nama saya neli saya memiliki anak dengan down kelainan jantung dari lahir katup jantungnya tidak menutup bibirnya biru saya begitu hari pertama dia lahir sudah diberitahu sama dokter kalau dia ds dan kemungkinan jantungnya bermasalah sekarang baby saya sudah setahun lebih katup jantung juga sudah menutup sempurna hanya saja saya nggak tau kenapa berat badan baby saya susah naiknya
    Padahal sudah diberikan vitamin
    Mohon bantuannya apa yg harus saya lakukan agar anak saya bisa seperti anak anak ds yg lain bisa berbicara dan berjalan

    ReplyDelete
  7. Hallo nama saya neli saya memiliki anak dengan down kelainan jantung dari lahir katup jantungnya tidak menutup bibirnya biru saya begitu hari pertama dia lahir sudah diberitahu sama dokter kalau dia ds dan kemungkinan jantungnya bermasalah sekarang baby saya sudah setahun lebih katup jantung juga sudah menutup sempurna hanya saja saya nggak tau kenapa berat badan baby saya susah naiknya
    Padahal sudah diberikan vitamin
    Mohon bantuannya apa yg harus saya lakukan agar anak saya bisa seperti anak anak ds yg lain bisa berbicara dan berjalan

    ReplyDelete
  8. Silahkan kunjungi web www.potads.or.id untuk informasi kegiatan persatuan orangtua anak sindrom down..

    ReplyDelete
  9. Mlm dr montly..saya mohon untuk diskusi dan pencerahan dalam pengobatan secara medis untuk anak saya yg baru berusia berapa hari dan banyak tanda2 untuk ds.mohon bantuanya apa langkah yg harus sy lakukan untuk kesembuhan putri kami.insyallah sy iklash tp sy ingin berdukusi dengan yg sudah berpengalaman untuk sharing bareng langkah2nya dan smg kami orangtua siap untuk kesembuhan putri kami.mohon di bantu kontak saya: nindito18@gmail.com

    ReplyDelete
  10. Bund, saya juga mau gabung. Saya Mufida Asti, putri ketiga saya DS usia 7 bln. Mohon bimbingan dan sharingnya sangat membantu saya yang masih awam.
    moavalateef@gmail.com

    ReplyDelete
  11. Saya jg ingin bergabung. Anak saya berumur 1 bulan. Pada usia 4 hari bayi saya didiagnosa DS. Mohon bantuan bagaimana cara merawatnya, terapinya, dan pada usia berapa terapinya bs dimulai?. Terimakasih.

    ReplyDelete
  12. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  13. Saya ingin bergabung jga , anak saya di diagnosis DS pda usia 1bln , sekarag usianya sudah 4bln tpi sampai sekarang anak saya belum bisa terngkurap dan kepala nya belum bisa tegak seperti bayi lain umumnya . Mohon bntuan nya pada usia berapa harus d therapy dan mohon d share tempat therapy di bandung.terimakasih . Dina.kustriyanti91@gmail.com

    ReplyDelete
  14. Sy deicy
    Sy jg mau gabung diskusi skak bayi istimewa qt.
    Bisa sharing soal perawatan utk bayi yg di diagnosa DS.
    Bayi sy bru berusia 3 minggu.

    ReplyDelete
  15. Sy lina
    Saya jg mau gabung
    Bisa sharing soal perawatan bayi ds
    Bayi sya baru 3hr
    Terimakasih
    amarlina777@gmail.com

    ReplyDelete
  16. Saya juga mau bergabung,anak saya lahir didiagnosis terkena ds ,yg berakibat paru larinya tidak berfungsi satu,bagaimana untuk penanganan ya,karena wajahnya datar jadi kesulitan untuk menghisap

    ReplyDelete
  17. Selamat malam, anak saya juga sebelum nya di diagnosa DS walau belum di periksa medis. Rencana kami akan mengecek kromosom nya, apakah ada yang tau harga sekali pengecekannya? Dan untuk saya juga mau bergabung di grup agar lebih mengetahui perkembangan anak saya.. Terimakasih adesoraya3101@gmail.com

    ReplyDelete
  18. Saya juga ingin bergabung di grup ini. Ingin sekali sharing bgmn cara merawat anak2 spesial kita agar tumbuh kembangnya optimal. Trimakasih marlinayulyanti@gmail.com

    ReplyDelete
  19. Saya ingin bergabung untuk mengetahui dan optimal dalam perawatan anak saya, trima kasih goesarsa88@gmail.com

    ReplyDelete
  20. Saya juga ingin bergabung karena sejak lahir dr anak mendiagnosa anak saya ds, mohon petunjuknya apa yang harus saya lakukan nezhippo@gmail.com

    ReplyDelete
  21. Saya juga ingin bergabung..anak saya juga dapat,tapi usia sdh 4 tahun lebih...berjalan usia 18 bulan,sosialisasi lingkungan bagus,sdh paham intruksi,hanya bicara artikulasinya tidak jelas...mohon bimbingan...dan juga kl menghilangkan kantung mata bagaimana ya...

    ReplyDelete